病気を発症、余命5年と告げられる
病気を発症したのは2014年でした。クリニックで健康診断を受けたんですけど、3日後に連絡がきて「すぐに総合病院に行ってください」と言われました。総合病院で1か月ぐらい検査入院をして、病名が決定したのが2014年の8月、31歳の誕生日の前日でした。病名は骨髄異形成症候群。余命５年と言われました。患者は日本で9千人とか1万人とかいわれています。私は今6年目で、今まで白血病も発症しないで生きてこれました。でも主治医の先生は完治とか寛解とか言ってくれないんですよね。治ったように見えても急に発症するとことがあるので「わからない」としか言えないみたいです。
入院してすぐ日記を書きはじめたんですけど、日記に残っている感情を見ると、自分がそんな状況になっても精神的に崩れることはなかったですね。誕生日にたくさんの人がお見舞いにきてくれたとか、厳しかった両親がコンビニで私の好きなシュークリームを毎日買ってきてくれるとか、それだけのことがとても嬉しかったです。
それが崩れたのが、11月に不正出血が止まらなくなってきた時です。その頃は結婚の予定とかなかったし、結婚もあきらめていました。でも、もし人生の中でそういう機会があったら、子供が産めなくなるのは嫌だなと思って、卵子の凍結をしたいって申し出たんです。そうしたら先生に「今のまりえさんの体では、その出血にさえ耐えられないかもしれない。だから処置をすることができない」と断られたんです。自分は自民党の水田先生が言うような「生産性のない人間」になってしまったのかぁ。どうがんばっても結婚して子供を産み育てるってことはできないんだなーって。その時は、余命宣告をされた時よりショックでした。
骨髄移植はしないと決める
その後、ありがたいことに日に日に血液数値が良くなっていったんです。そろそろ骨髄移植をするかどうか？を考える時期になったんですけど、先生と相談して骨髄移植はしないことにしました。血液がんって骨髄移植をすれば治るようなイメージありますけど、そんな簡単なものじゃないんです。移植が原因で死亡したり、衰弱したり、他の病気を発症したりすることも多いんです。だから移植を受けた後、今のこの状態に戻れる可能性は思ったほど高くないことを、私は理解しました。「これだったら今、骨髄移植をしないほうがいい。やるべきときは先生が必ず教えてくれるはず」と確信したので、骨髄移植はしないと決めました。
それから、入院と自宅療養の繰り返しという療養生活に入りました。自宅療養中も規制が多くて、食事規制はもちろん、外出はマスク必須だし、人ごみや工事現場、植物の多い場所に行くことは禁じられました。だから昼間、スーパーにちょっと行くぐらいでしたね。
社会復帰への大変な道のり
そんな療養生活を１年と少し続けた頃、先生から「徐々に社会生活に戻る練習をしてもいいですよ」っていわれて、それで仕事に復帰することにしました。名駅の西口でホームページ制作会社を経営していたんですが、最初は自宅から最寄りの駅まで5分の道のりが歩けませんでした。体力がすごく落ちていたんです。1週間ぐらいでなんとか名古屋駅に到着できるようになったんですけど、近鉄を降りてから階段を登れないんです。会社にたどり着くのだけでひと苦労でした。会社に着いてもそのまま帰ってきたりで、仕事を再開するまで1か月ぐらいかかりました。
ようやく出社ができるようにはなったんですけど、途中で貧血症状とか過呼吸とかを頻発して歩けなくなったり、電車の中で立ってられなくなることが度々ありました。一応マスクはしてるんですが、若い子がマスクするのって珍しいことではないので、誰も病気とは思ってくれません。優先席に座っていたら高齢者の方に「お前みたいな若いものが優先席に座って恥ずかしくないのか！」って説教されたこともありました。
ヘルプマークを知る
そういうことを何度も経験したので、制作スタッフの子に「私は病気です！ってカバンに張り紙でも貼っておこうかな（笑）」って言ったんです。そうしたら、その子が「ヘルプマークというのがあるらしいですよ」って調べて教えてくれたんです。ヘルプマークは、2012年、石原都知事の時代に東京都の福祉保健局が作ったんですけど、当時、知ってる人は少なかったですね。著作権は東京都が持っているんですけど、許可さえもらえば自分たちの好きなように作ることができたので、東京都の福祉保健局に許可を得て使いはじめました。ヘルプマークに「私は病気をかかえています。席をゆずることができませんが、お許し下さいと」いう文と病名を書いて、カバンにつけたんです。2017年の4月頃でした。そうしたら、電車に乗り合わせた人が「病気なんか。がんばれよ」って声をかけてくれたり、サラリーマンの人に「僕が席をゆずるからいいよ」って言ってくれたり。「私が病気ってわかってもらうだけで、まわりの人がこんなに優しくしてくれるんだ」って知りました。
それで、そのエピソードをフェイスブックにのせたら、「私たちの地域にもヘルプマークがあればいいのに」「自分も同じようなことで悩んでいた」「ヘルプマークを私も使いたい」等、たくさんの人から反響を頂きました。
ヘルプマークの普及活動をしよう！と決意
周りの人がヘルプマークのことを知ってたら、わざわざ「私、病気です」なんて書かなくてもいいですよね。病気の名前って言いたくない人もいますし。だから、ヘルプマークをもっと広めるための活動をしよう！と決意しました。
じゃ、ヘルプマークを広めるためにはどうすればいいか？って考えて、河村名古屋市長なら喋りまくってくれるんじゃないか（笑）と思ったんです。それで名古屋市の秘書課に電話して「どれぐらい署名を集めたら河村市長はヘルプマークのことを語ってくれますか？」って聞いたら「一万枚あったら市長も驚かれるのではないでしょうか」と言われたので、署名を一万枚集めることにしました。
私は友人が多いタイプではないので、仕事でお世話になった経営者の方、母の友人たち、フェイスブックで知り合った大学生の男の子でひとつのチームになってもらい、署名活動をはじめました。経営者の方は発想が派手なので「名城公園でイベントをやったら目立つんじゃないの？」といって、名城公園で開催しているマルシェに参加させてもらいました。母の友人たちは口コミで署名を集めてくれました。彼女たちが妊婦だった頃は、妊婦さんマークがなかったんですよね。「私たちが妊婦のとき、苦しかったけど誰も席ゆずってくれなかったんだよねー」って。大学生の男の子は「僕は人生で一回もいいことをしたことがない。ただでいいことができるんだから、この機会にがんばりたい」って言ってくれて、各大学のサークルを回って署名を集めてくれました。
そうやって集めた署名、10,131人分を河村市長に持っていったんです。そうしたら市長は「こんないいもん、どんどん拡がってかないかんわ」って言われました。大村愛知県知事のところにも伺わせてもらって、それから大きいイベントに参加させて頂くようになりました。あと、昨年の11月まで三重県のヘルプマーク普及大使をやらせて頂いていました。
イベントではステージを作って私がトークしたり、DJブースを作ってDJさんに音楽を流してもらったり。スタッフがバルーンアートを作って、子供と遊びながら親御さんに署名してもらうとか、そんなことをしていました。四日市祭りとか、岐阜の美濃焼まつりとか、地域のイベントは行けることはすべて行きました。名城公園のイベント費用はクラウドファンディングで集めました。
SNSも使いました。フェイスブックとツイッターを中心に私の情報を発信したんです。2017年の9月にNHKの『おはよう日本』に出演したんです。その後、朝日新聞の「三重でがんばっている6人」という記事で紹介されて、それがヤフーニュースにのって、そこから友だちやフォロワーが飛躍的に増えました。
活動休止を決める
ACジャパンのヘルプマーク普及のテレビＣМに出演させて頂いた頃から、どんどん大きな企業さんが絡んでくるようになって、責任が重くなってきたんです。一番多い時期は月に講演を10回ぐらい、イベントを3～4回やっていました。そうすると、つらくても穴があけられない。今日は300人のイベントがあるんだけど体調が悪いからやめます、とは言えなくなるんです。これを続けていくことは、私の人生にとって良いことではないと思うようになりました。
発病以来、私は自分の余命を5年をひと区切りと考えています。それで、とりあえず5年生きてきたけど、次の5年というのはとても大切なんです。世のため人のために生きることは大事ですが、次の5年は自分の幸せのために使いたい、自分の時間、自分と家族の時間を大切にしたいと思いました。それに、ヘルプマークが多くの人に知られることがゴールだとしたら、ある程度、達成できたと思うんです。ですから、一旦この活動から身を引こうと思って、2019年の2月をもってNPO法人と私の会社を閉め、SNSをクローズしました。今後は、自分の体調にあわせた活動をしていくつもりです。街の語り部さんとか（笑）、そんなゆるい感じでやれたらいいなと思ってます。
多くの人に知ってもらいたいこと
外見からは伝わりにくい病気や障害をもってる人って、立っていられなくて座っているとき、不安と後ろめたさでいっぱいなんです。そんな時「ヘルプマークを持っているんですね」と言われる方が、病気なんですね、障害なんですね、と言われるよりずっと楽なんです。あと、ヘルプマークを持ってる人が倒れてしまった時、裏に倒れたときの注意点が書いてあることが多いんです。ですから、そういったことも多くの人に知ってもらいたいですね。
私は5年で死ぬと思っていたので、これからの私の人生はおまけだと思っています。親しい人たちは私のことを「死ぬ死ぬサギ」といっています（笑）。でも、そうやってつらいことや苦しいことをあえて笑いに変えて生きていった方が、幸せじゃないですか。だから私は、どんなに病気がひどくなっても、かわいそうな顔をして欲しくない。笑顔で接して欲しいですね。
田中（旧姓・小崎）麻莉絵さん
四日市市生まれ。皇学館大学卒。28歳の時、名古屋でホームページ制作会社を設立。34歳で結婚。現在は高校教諭の旦那さんと二人暮らし。
